Syndrome de l’X fragile

Le syndrome de l’X fragile, qui porte également le nom de syndrome de Martin-Bell, est la forme d’incapacité mentale héréditaire la plus courante. Les déficiences cognitives peuvent aller de légères à graves et comporter une gamme de symptômes. Les gens chez qui l’on a diagnostiqué un syndrome de l’X fragile sont souvent également atteints d’hyperactivité avec déficit de l’attention et environ 5 % de ces élèves présentent également un trouble du spectre autistique.

Répercussions sur la planification et la sensibilisation

  • Rencontrez l’élève et ses parents au début de l’année scolaire afin de discuter de la façon dont l’école peut répondre aux besoins de cet élève relativement au syndrome de l’X fragile. Vous pourriez, entre autres, vous informer au sujet de ce qui suit :
    • des forces, des intérêts et des besoins de l’élève;
    • des symptômes particuliers de l’élève;
    • si l’élève est atteint de tout autre trouble connexe qui doit être pris en considération à l’école;
    • des stratégies fructueuses utilisées à la maison ou dans la collectivité qui pourraient également être utilisées à l’école.
  • Collaborez avec l’équipe-école ou l’équipe du conseil scolaire afin de déterminer et de coordonner toute consultation et tout service qui pourraient s’avérer nécessaires.
  • Prenez soin de bien vous renseigner sur la façon dont le syndrome de l’X fragile peut avoir une incidence sur l’apprentissage, de même que sur le bienêtre émotionnel et social de l’élève. Le fait de lire à ce sujet, de poser des questions et de parler à des professionnels qualifiés améliorera votre compréhension et vous aidera à prendre des décisions visant à appuyer la réussite scolaire de l’élève.
  • Collaborez avec les parents et l’élève afin de déterminer s’ils désirent partager des renseignements précis au sujet du syndrome de l’X fragile avec les pairs et de quelle façon ils souhaitent le faire. Si tel est le cas, une consultation auprès d’intervenants en matière de santé, tels qu’un psychologue ou un spécialiste en matière de déficience, pourrait s’avérer utile.
  • Développez un système qui permet de partager l’information relative à la déficience de l’élève et aux stratégies fructueuses utilisées avec les membres du personnel concernés.

Votre sensibilisation doit commencer par un dialogue avec les parents.

Répercussions sur l’enseignement

  • Déterminez le style, les forces et les besoins individuels de l’élève en matière d’apprentissage. Généralement, l’élève atteint du syndrome de l’X fragile apprend mieux lorsqu’il peut :
    • utiliser des activités de traitement simultané, telles que la reconnaissance globale au moment d’apprendre à lire et à épeler;
    • faire des comparaisons mentales lorsqu’il lit de nouvelles choses;
    • comparer les nouveaux concepts à ceux qu’il connait déjà;
    • utiliser des représentations mentales, des comparaisons ou des analogies pour comprendre l’apprentissage.
  • Songez à utiliser avec l’élève atteint du syndrome de l’X fragile des stratégies d’apprentissage telles que les suivantes :
    • modelage et jeux de rôles;
    • exemples concrets d’activités ou de travaux terminés;
    • aides visuelles telles qu’images, modèles ou schémas;
    • signaux visuels pour les horaires;
    • activités pratiques, telles que la cuisine et la simulation de situations réelles;
    • travail en petits groupes;
    • activités d’apprentissage se rapportant à la motricité globale.
  • Allouez plus de temps à l’élève pour lui permettre de comprendre les instructions et d’y répondre.
  • Assoyez l’élève au fond de la classe, près de la porte, pour lui donner de l’espace pour bouger sans attirer l’attention des autres élèves.
  • Faites des pauses physiques pendant des activités et pour sortir de la classe.
  • Réduisez le niveau de bruit et l’encombrement visuel dans l’espace de travail de l’élève.
  • Placez l’élève au début ou à la fin d’une file, plutôt qu’en plein milieu.

Les parents connaissent bien leur enfant et peuvent aider en donnant un aperçu de ce qui peut être fait pour appuyer le bienêtre émotionnel et social de
celui-ci.
Collaborer afin de trouver des stratégies qui pourront être utilisées à la maison, à l’école et dans la communauté peut être très avantageux.

Répercussions sur le bienêtre émotionnel et social

  • Faites participer l’élève et les parents à la planification des transitions d’un niveau scolaire à un autre et entre les différentes écoles.
  • Soyez à l’affut de signes d’anxiété et consultez les parents, de même que l’équipe-école ou l’équipe du conseil scolaire afin d’élaborer des stratégies particulières visant à aider l’élève à gérer son anxiété.
  • Appuyez le développement des habiletés en autonomie sociale chez l’élève souffrant du syndrome de l’X fragile, telles que demander ce dont il a besoin.
  • Si cela est possible, faites participer l’élève à la surveillance de l’efficacité des appuis et des stratégies utilisés dans la classe.
  • Maintenez une routine prévisible en classe et à l’école. Avisez l’élève à l’avance lorsque des changements sont prévus à l’horaire ou à la routine (p. ex. : assemblée scolaire ou exercice d’évacuation en cas d’incendie).
  • Offrez des activités sociales structurées qui permettront à l’élève souffrant du syndrome de l’X fragile de connaitre les autres élèves et de commencer à tisser des liens sociaux appropriés; par exemple :
    • jumelage;
    • mentorat;
    • jeux de rôles;
    • jeux structurés.
  • Soyez conscient des problèmes sensoriels que l’élève pourrait avoir, incluant ce qui suit :
    • sensibilité au son ou à la lumière;
    • aversion au toucher ou au fait d’être touché;
    • évitement de textures ou de gouts différents;
    • timidité et sensibilité;
    • inquiétude relativement à ce que les autres pensent de lui, ce qui peut lui causer de l’anxiété ou entrainer un passage à l’acte.
  • Enseignez à l’élève à se retirer des situations et des évènements stressants en s’éloignant ou en allant dans
    un endroit calme à l’écart des autres, et encouragez-le à le faire.
 

Lors de la lecture des répercussions énumérées plus haut, prenez en considération les questions suivantes :

1. Ai-je besoin de reparler avec les parents afin de mieux comprendre les forces et les besoins de l’élève? Checkbox Oui Checkbox Non
2. Ai-je besoin d’un apprentissage professionnel ciblé?
Si oui, quels seraient les stratégies et les sujets particuliers à examiner?
Checkbox Oui Checkbox Non
3. Une consultation auprès du personnel de mon autorité scolaire est-elle requise?
Si oui, quels seraient les enjeux et les questions à examiner?
Checkbox Oui Checkbox Non
4. Une consultation auprès des fournisseurs de services externes est-elle requise?
(p. ex. : Réseau d’adaptation scolaire, Santé à l’école, Alberta Children’s Hospital, Hôpital Glenrose)
Si oui, quels seraient les enjeux et les questions à examiner?
Checkbox Oui Checkbox Non
5. Des évaluations supplémentaires de cet élève sont-elles nécessaires pour aider à la planification?
Si oui, à quelles questions ai-je besoin de réponses?
Checkbox Oui Checkbox Non
6. Des services offerts à l’élève par un fournisseur externe sont-ils requis?
Si oui, à quels résultats pourrait-on s’attendre?
Checkbox Oui Checkbox Non