Spinabifida

Le spinabifida est une malformation congénitale dans laquelle la moelle épinière et la colonne vertébrale ne sont pas totalement formées. Les conséquences du spinabifida varient grandement selon la gravité et l’endommagement de la colonne vertébrale. La forme la plus courante et la plus grave est la myéloméningocèle. En général, la capacité de contrôler les mouvements des jambes est la plus affectée, entrainant des problèmes en ce qui a trait à l’équilibre et à la marche. L’élève qui souffre de spinabifida a également de la difficulté à bouger les bras et les mains, ce qui entraine chez lui des problèmes de motricité fine (p. ex. : dans l’écriture, le coloriage et le découpage). La sensation et le fonctionnement de la vessie et des intestins sont également souvent affectés. La plupart des personnes atteintes de spinabifida sont d’une intelligence moyenne. On peut toutefois observer chez ces gens un large éventail d’habiletés mentales supérieures. Plus les dommages à la colonne vertébrale sont graves, plus nombreux sont les troubles d’apprentissage de l’élève. L’élève atteint d’hydrocéphalie (accumulation excessive de liquide céphalorachidien) a tendance à présenter des habiletés mentales inférieures et plus de troubles d’apprentissage. L’allergie au latex est fréquente et constitue parfois un danger de mort chez la personne atteinte de spinabifida.

Répercussions sur la planification et la sensibilisation

  • Rencontrez l’élève et ses parents au début de l’année scolaire afin de discuter de la façon dont l’école peut répondre aux besoins de cet élève relativement au spinabifida. Vous pourriez, entre autres, vous informer au sujet de ce qui suit :
    • des forces, des intérêts et des besoins de l’élève;
    • des symptômes particuliers de l’élève;
    • des stratégies fructueuses utilisées à la maison ou dans la collectivité qui pourraient être utilisées à l’école.
  • En collaboration avec les parents et des professionnels de la santé, élaborez un plan de gestion écrit qui pourrait inclure, entre autres, les renseignements particuliers suivants :
    les symptômes qui pourraient avoir une incidence sur l’élève à l’école et qui pourraient nécessiter une surveillance;
    • le rôle du personnel de l’école;
    • l’équipement et les modifications environnementales nécessaires;
    • les activités physiques appropriées;
    • les complications et les réactions possibles, incluant les réactions allergiques, si tel est le cas;
    • à quel moment et quelles mesures d’urgence devraient être prises.
  • Si l’élève prend des médicaments au cours de la journée scolaire, discutez avec les parents des effets secondaires possibles. Respectez la politique et le protocole relevant de l’école ou du conseil scolaire relativement à l’entreposage et à l’administration des médicaments.
  • Collaborez avec les parents afin de procéder à une évaluation des risques avant la tenue de sorties
    éducatives pour déterminer les dangers potentiels et planifier la participation de l’élève
    afin qu’elle soit sécuritaire et réussie.
  • Informez-vous auprès des parents pour savoir si l’élève a un shunt (tube partant du cerveau et descendant le long de la moelle épinière pour drainer l’excès de liquide). Si tel est le cas, des mesures de précaution additionnelles devront être prises lors d’activités physiques.
  • Collaborez avec les parents et l’élève afin de déterminer s’ils désirent partager des renseignements précis au sujet du spinabifida avec les pairs et de quelle façon ils souhaitent le faire. Si tel est le cas, une consultation auprès d’intervenants en matière de santé, tels que les infirmières en santé scolaire ou communautaire, pourrait s’avérer utile.
  • Prenez soin de bien vous renseigner sur la façon dont le spinabifida peut avoir une incidence sur l’apprentissage, de même que sur le bienêtre émotionnel et social de l’élève. Le fait de lire à ce sujet, de poser des questions et de parler à des professionnels qualifiés améliorera votre compréhension et vous aidera à prendre des décisions visant à appuyer la réussite scolaire de l’élève.
  • Collaborez avec l’équipe-école ou l’équipe du conseil scolaire afin de déterminer et de coordonner toute consultation et tout service qui pourraient s’avérer nécessaires, tels que la physiothérapie ou l’ergothérapie.
  • Travaillez de concert avec des spécialistes pour tout équipement ou toute modification à apporter à la classe qui pourraient s’avérer nécessaires. Cela peut inclure un ajustement des installations pour de l’équipement de mobilité (p. ex. : fauteuils roulants, orthopodiums et marchettes), des sièges de soutien, des sièges de toilettes de soutien ou des élévateurs pour fauteuils roulants.
  • Déterminez si des modifications devraient être apportées au calendrier ou à l’horaire habituel de l’école afin de tenir compte de l’équipement de l’élève ou du temps de déplacement d’une classe à une autre.
  • Développez un système qui permet de partager l’information relative au handicap de l’élève et aux stratégies fructueuses utilisées avec les membres du personnel concernés.

Votre sensibilisation doit commencer par un dialogue avec les parents.

Répercussions sur l’enseignement

  • Soyez conscient du fait que les élèves souffrant d’un spinabifida grave pourraient s’absenter fréquemment en raison de rendez-vous chez le médecin ou de traitements médicaux, ou à cause de la fatigue.
    Élaborez une stratégie de communication entre la maison et l’école afin d’être
    informé de toute absence, et tenez l’élève et ses parents au courant de l’apprentissage ayant lieu dans la classe.
  • Déterminez les forces et les besoins particuliers de l’élève. En général, les élèves atteints du spinabifida ont :
    • de bonnes capacités langagières;
    • de moins bonnes aptitudes perceptives;
    • de moins bonnes habiletés motrices;
    • plus de difficultés en qui a trait à l’attention, à la résolution de problèmes, à l’organisation, au classement par ordre et à la mémorisation.
  • Donnez à l’élève des copies de notes et de travaux. Donnez-lui également deux exemplaires de livres, un pour l’école et un pour la maison.
  • Fournissez des outils et du matériel adaptés, tels qu’une table inclinée, du papier d’écriture et des crayons adaptés, des logiciels spécialisés, si une faiblesse des bras et des mains rend l’écriture difficile.
  • Offrez à l’élève atteint de spinabifida d’autres façons d’appliquer ses connaissances.
  • Allouez plus de temps pour les transitions d’une classe à une autre, plus particulièrement dans les grandes écoles. Un charriot pourrait s’avérer utile pour transporter les livres, les ordinateurs portatifs ou les autres objets lourds d’une salle à une autre, au besoin.
  • En collaboration avec l’élève et ses parents, discutez du niveau et du type appropriés d’activités physiques auxquelles l’élève peut participer. Des solutions de rechange à l’éducation physique habituelle pourraient devoir être prises en considération.
  • Prenez les précautions nécessaires et assurez une surveillance attentive lors d’activités physiques, plus particulièrement si l’élève a un shunt. Adaptez les activités au besoin (p. ex. : un contre un avec un autre élève ou un aide-enseignant).

Les parents connaissent bien leur enfant et peuvent aider en donnant un aperçu de ce qui peut être fait pour appuyer le bienêtre émotionnel et social de
celui-ci.
Collaborer afin de trouver des stratégies qui pourront être utilisées à la maison, à l’école et dans la communauté peut être très avantageux.

Répercussions sur le bienêtre émotionnel et social

  • Faites participer l’élève et les parents à la planification des transitions d’un niveau scolaire à un autre et entre les différentes écoles.
  • Examinez la possibilité de compter sur une personne clé qui se présentera chaque semaine, ou chaque jour, pour aider l’élève à se fixer des objectifs, à planifier ses activités, à acquérir des habiletés en termes d’autosurveillance et de résolution de problèmes relativement à toute inquiétude ou à toute difficulté qui pourrait surgir.
  • Prenez en compte le fait que la déficience physique, l’apparence, de même que les problèmes d’incontinence urinaire ou fécale de l’élève pourraient avoir une incidence sur l’estime de soi et la capacité de l’élève à se faire des amis. Offrez un soutien affectif et social de façon naturelle.
  • Prenez les mesures nécessaires pour vous assurer que l’élève ne se sente pas mis de côté durant la récréation, les activités intramurales ou les autres activités scolaires, par exemple :
    • offrez-lui la chance de jouer un autre rôle, tel que celui d’arbitre durant les cours d’éducation physique ou les activités intramurales;
    • proposez d’autres activités durant la récréation, telles que le banc de l’amitié pour s’assoir et rencontrer des amis.
 

Lors de la lecture des répercussions énumérées plus haut, prenez en considération les questions suivantes :

1. Ai-je besoin de reparler avec les parents afin de mieux comprendre les forces et les besoins de l’élève? Checkbox Oui Checkbox Non
2. Ai-je besoin d’un apprentissage professionnel ciblé?
Si oui, quels seraient les stratégies et les sujets particuliers à examiner?
Checkbox Oui Checkbox Non
3. Une consultation auprès du personnel de mon autorité scolaire est-elle requise?
Si oui, quels seraient les enjeux et les questions à examiner?
Checkbox Oui Checkbox Non
4. Une consultation auprès des fournisseurs de services externes est-elle requise?
(p. ex. : Réseau d’adaptation scolaire, Santé à l’école, Alberta Children’s Hospital, Hôpital Glenrose) Si oui, quels seraient les enjeux et les questions à examiner?
Checkbox Oui Checkbox Non
5. Des évaluations supplémentaires de cet élève sont-elles nécessaires pour aider à la planification? Si oui, à quelles questions ai-je besoin de réponses? Checkbox Oui Checkbox Non
6. Des services offerts à l’élève par un fournisseur externe sont-ils requis?
Si oui, à quels résultats pourrait-on s’attendre?
Checkbox Oui Checkbox Non