Syndrome de Marfan

Répercussions sur la planification et la sensibilisation

• Rencontrez l’élève et ses parents au début de l’année scolaire afin de discuter de la façon dont l’école peut répondre aux besoins de cet élève relativement au syndrome de Marfan. Vous pourriez, entre autres, vous informer au sujet de ce qui suit :
  • des forces, des intérêts et des besoins de l’élève;
  • des symptômes particuliers de l’élève;
  • des stratégies fructueuses utilisées à la maison ou dans la collectivité qui pourraient être utilisées à l’école.
• Si l’élève a des besoins médicaux reconnus, en collaboration avec les parents et des professionnels de la santé, élaborez un plan de gestion écrit qui pourrait inclure des renseignements particuliers, tels que ceux-ci :
  • les symptômes qui pourraient nuire à l’élève à l’école et qui pourraient nécessiter une surveillance;
  • le rôle du personnel de l’école;
  • l’équipement et les modifications environnementales nécessaires;
  • à quel moment et quelles mesures d’urgence devraient être prises.
• Si l’élève prend des médicaments au cours de la journée scolaire, discutez avec les parents des effets secondaires possibles. Respectez la politique et le protocole relevant de l’école ou du conseil scolaire relativement à l’entreposage et à l’administration des médicaments.
• Collaborez avec les parents afin de procéder à une évaluation des risques avant la tenue de sorties éducatives afin de vérifier la présence de pentes raides, d’escaliers ou d’autres sources de dangers potentiels, et planifier la participation de l’élève afin qu’elle soit sécuritaire et réussie.
• Collaborez avec les parents et l’élève afin de déterminer s’ils désirent partager des renseignements précis au sujet du syndrome de Marfan avec les pairs et de quelle façon ils souhaitent le faire. Si tel est le cas, une consultation auprès d’intervenants en matière de santé, tels que les infirmières en santé scolaire ou communautaire, pourrait s’avérer utile.
• Prenez soin de bien vous renseigner sur la façon dont le syndrome de Marfan peut avoir une incidence sur l’apprentissage, de même que sur le bienêtre émotionnel et social de l’élève. Le fait de lire à ce sujet, de poser des questions et de parler à des professionnels qualifiés améliorera votre compréhension et vous aidera à prendre des décisions visant à appuyer la réussite scolaire de l’élève.
• Collaborez avec l’équipe-école ou l’équipe du conseil scolaire afin de déterminer et de coordonner toute consultation et tout service qui pourraient s’avérer nécessaires, tels que la physiothérapie ou l’ergothérapie.
• Déterminez quel équipement ou quelles modifications à apporter à la classe pourraient s’avérer nécessaires et prenez des dispositions à cet égard. Cela peut inclure un ajustement des installations pour de l’équipement de mobilité (p. ex. : fauteuils roulants, orthopodiums et marchettes), des sièges de soutien, des sièges de toilettes de soutien ou des élévateurs pour fauteuils roulants.
• Déterminez si des modifications devraient être apportées au calendrier ou à l’horaire habituel de l’école afin de tenir compte de l’équipement de l’élève ou du temps de déplacement d’une classe à une autre.
• Développez un système qui permet de partager l’information relative à la déficience de l’élève et aux stratégies fructueuses utilisées avec les membres du personnel concernés.

Répercussions sur l’enseignement

• Parlez et souriez à une distance raisonnable de l’élève souffrant du syndrome de Marfan pour qu’il vous voie bien, étant donné que la reconnaissance des expressions faciales peut souvent être difficile pour lui.
• Fournissez les mesures d’adaptation se rapportant aux troubles de la vue, au besoin, telles qu’assoir l’élève à l’avant de la classe et utiliser de grosses lettres s’il a une déficience visuelle.
• Fournissez des outils et du matériel adaptés, tels qu’un plan incliné, du papier d’écriture et des crayons adaptés, des livres en gros caractères, des logiciels spécialisés et une aide pour malvoyants.
• Ajustez la hauteur du bureau et du siège de l’élève afin qu’il soit confortable et en sécurité.
• Encouragez l’élève souffrant du syndrome de Marfan à utiliser des lunettes avec ordonnance ou des lentilles cornéennes tout au long de la journée scolaire.
• Encouragez l’élève souffrant du syndrome de Marfan à porter un chapeau ou des lunettes de soleil en classe, si la lumière vive lui cause de l’inconfort ou des problèmes de vision.
• Allouez à l’élève plus de temps pour effectuer les transitions d’une classe à une autre, plus particulièrement dans les grandes écoles. Un charriot pourrait s’avérer utile pour transporter les livres, les ordinateurs portatifs ou les autres objets lourds d’une salle à une autre.
• En collaboration avec l’élève et ses parents, discutez du niveau et du type approprié d’activités physiques auxquelles l’élève peut participer. Des solutions de rechange à l’éducation physique habituelle pourraient devoir être prises en considération.
• Agissez avec prudence lorsqu’il est question de la participation de l’élève souffrant du syndrome de Marfan à des sports de contact, en raison du danger d’un décollement rétinien.

Répercussions sur le bienêtre émotionnel et social

• Faites participer l’élève et les parents à la planification des transitions d’un niveau scolaire à un autre et entre les différentes écoles.
• Examinez la possibilité de compter sur une personne clé ou un mentor qui se présentera chaque semaine, ou chaque jour, pour aider l’élève à développer des habiletés relatives à la planification et à la résolution de problèmes relativement à toute inquiétude ou à toute difficulté qui pourrait surgir.
• Formulez des attentes claires, et fournissez une cohérence, une structure et une routine à toute la classe. Les règles à suivre devraient être précises, directes, données par écrit et appliquées uniformément.
• Prenez les mesures nécessaires pour vous assurer que l’élève souffrant du syndrome de Marfan ne se sent pas mis de côté durant la récréation, les activités intramurales ou les autres activités scolaires, par exemple :
  • offrez-lui la chance de jouer un autre rôle, tel que celui d’arbitre durant les cours d’éducation physique ou les activités intramurales.
  • proposez d’autres activités durant la récréation, telles que le banc de l’amitié pour s’assoir et rencontrer des amis.

Lors de la lecture des répercussions énumérées plus haut, prenez en considération les questions suivantes :

1.	Ai-je besoin de reparler avec les parents afin de mieux comprendre les forces et les besoins de l’élève?		Oui		Non
2.	Ai-je besoin d’un apprentissage professionnel ciblé? Si oui, quels seraient les stratégies et les sujets particuliers à examiner?		Oui		Non
3.	Une consultation auprès du personnel de mon autorité scolaire est-elle requise? Si oui, quels seraient les enjeux et les questions à examiner?		Oui		Non
4.	Une consultation auprès des fournisseurs de services externes est-elle requise? (p. ex. : Réseau d’adaptation scolaire, Santé à l’école, Alberta Children’s Hospital, Hôpital Glenrose) Si oui, quels seraient les enjeux et les questions à examiner?		Oui		Non
5.	Des évaluations supplémentaires de cet élève sont-elles nécessaires pour aider à la planification? Si oui, à quelles questions ai-je besoin de réponses		Oui		Non
6.	Des services offerts à l’élève par un fournisseur externe sont-ils requis? Si oui, à quels résultats pourrait-on s’attendre?		Oui		Non